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February 13 Licenziati: troppe assenze per i figli malatiun genitore su 15 perde il lavoro per seguire un bimbo con tumoreLicenziati: troppe assenze per i figli malatiAffrontare la malattia significa anche superare disinformazione, burocrazia, leggi complicate
LE LEGGI DI RIFERIMENTO - Conteggi alla mano, considerando le varie fasi della malattia (diagnosi e, a seconda del tipo di tumore, chemioterapia, chirurgia, radioterapia, seguite dai controlli del follow up), le giornate dedicate all’assistenza di un piccolo paziente sono circa 150 all’anno. Per le persone affette da patologie onco-ematologiche esiste un realtà un ben preciso riferimento normativo in materia di assistenza, integrazione sociale e diritti delle persone handicappate: la Legge 104/1992 e le sue successive integrazioni e modificazioni, introdotte dalla Legge 53/2000 e dal Decreto Legislativo 151/2001. Il problema però, come purtroppo spesso accade nel nostro Paese, è duplice. Primo, essere informati dei propri diritti (e doveri). Secondo, districarsi nella burocrazia. SCOPRIRE I PROPRI DIRITTI - «I problemi sono stati tanti – racconta Giuseppe, ex caporeparto in una fabbrica di Benevento, che ha perso il posto di lavoro per seguire il figlio con un tumore e che oggi tira faticosamente avanti con impieghi saltuari nell’edilizia -. L’Inps di zona non sapeva dei due anni di aspettativa retribuita. Si è incaricato un commercialista di scaricare la legge da Internet e dimostrare all’Inps che ne avevo diritto. Poi, però, nascevano questioni se chiedevo i giorni frazionati. Volevano sempre che prendessi i mesi interi perché altrimenti dovevano riempire un mucchio di carte e facevano tante storie. I due problemi fondamentali sono il tempo che passa dalla richiesta al riconoscimento e la durata dei permessi…». La legge 104/1992 concede congedi parentali e un assegno di accompagnamento, ma si tratta di un provvedimento «insufficiente e inadeguato» secondo Maria Teresa Barracano Fasannelli, presidente onorario di Peter Pan «perché garantisce tutele solo ai lavoratori dipendenti, lasciando fuori artigiani, lavoratori autonomi e i lavoratori precari». PASSAPAROLA IN REPARTO - Secondo l’indagine promossa dall’associazione romana (con il contributo progettuale e realizzativo offerto da SGS Italia – Ricerche di Mercato), due genitori su tre dichiarano di venire a conoscenza della legge dopo la diagnosi e quando le terapie sono già iniziate e ben uno su cinque lo scopre al termine delle cure. Altro nodo cruciale: il 60 per cento degli interessati dichiara di esserne informato da altri genitori (in reparto) e sostiene che la legge è poco o per nulla chiara. Ma i medici non vi hanno informato? «Dopo la notizia della diagnosi, vedevo il medico che parlava ma non capivo più cosa mi dicesse» è la risposta pressoché univoca dei genitori. Forse sarebbe utile – come suggeriscono dalla Federazione Nazionale delle Associazioni di Genitori dei bambini/adolescenti con tumore – fornire in prima istanza un supporto psicologico e un sostegno pratico per affrontare lo shock emotivo iniziale. E, subito dopo, dare ai genitori le informazioni necessarie a gestire la malattia nel concreto, sia dal punto di vista terapeutico sia per il mondo esterno all’ospedale. SOLI FRA LE SCARTOFFIE – La strada burocratica, poi, è tutta in salita: l’80 per cento dei genitori racconta di essersi occupato personalmente della pratica, ma se il 35 per cento riesce a ottenere il riconoscimento dopo sei mesi, otto intervistati su 38 dichiarano di aver dovuto attendere oltre un anno. Fra code negli appositi uffici e l’assistenza in ospedale, un genitore su cinque perde il lavoro. Bisogna anche ricordare che i centri specializzati in oncologia pediatrica sono relativamente pochi in Italia (del resto sono solo 1600 all’anno i nuovi casi di tumore infantile), per cui spesso la famiglia si trasferisce o si divide: solitamente la mamma vive in clinica, papà a casa fra lavoro ed eventuali altri figli. MOLTI I DISAGI - Fortunatamente, un intervistato su otto riceve aiuto da colleghi o datori di lavoro comprensivi, ma in ogni caso l’80 per cento consuma tutto ciò che può (ferie, permessi e persino «malattia»). E quasi tutti i genitori hanno evidenziato motivi di disagio: disinformazione, burocrazia e tempi lunghi, trattamenti difformi fra le varie regioni, mancanza di comunicazione fra Inps e Asl (che spesso ignorano del tutto le norme di riferimento per questi casi), disagi psicologici ed economici. Così c’è chi, in attesa di delibera, non ha avuto l’esenzione per i farmaci, chi ha dovuto chiedere un prestito, chi - dopo due anni – si è ritrovato con un debito da 3600 euro perchè non aveva inoltrato la pratica all’Inps. «NON PENSAVO CHE SUO FIGLIO VIVESSE UN ALTRO ANNO» - «Noi siamo alla quarta recidiva ed abbiamo già usufruito dei due anni che ci spettano per legge – continua Giuseppe -. Alla seconda recidiva sono stato licenziato dalla fabbrica, ero un caporeparto, e ora ho trovato, ma con grande difficoltà, un’occupazione in una ditta edile. La prima volta mi hanno riconosciuto i benefici per un solo anno. La visita per la revisione, dodici mesi dopo, l’ho chiesta domiciliare perché mio figlio stava male e ho domandato perché mi costringessero a tutta quella trafila ogni anno. La risposta? “Non pensavo che suo figlio sopravvivesse, molti se ne approfittano e continuano a usufruirne anche se il bambino è morto”. Da quel momento però mi hanno concesso il riconoscimento per tre anni. Pochi giorni fa, all’ultima visita di revisione, subito dopo la quarta recidiva, ho chiesto di poter portare solo i certificati perché il bimbo sta di nuovo male e fatica a uscire. All’Inps mi hanno detto che devono vedere il bambino per verificare personalmente che non sia morto…» MEGLIO A CASA CHE IN OSPEDALE - Il luogo di cura per i bambini malati di tumore non deve essere solo l’ospedale, ma anche le strutture day hospital e la propria casa. Questo è l'obiettivo da raggiungere nel prossimo futuro secondo l’Aieop (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica ). «Oggi, grazie ai progressi nella diagnosi e nelle terapie, due bambini malati di tumore su tre guariscono – sottolinea Giorgio Dini, presidente Aieop e direttore del Dipartimento di oncologia pediatrica all’Ospedale Gaslini di Genova. Ora è importante migliorare la qualità dell’assistenza, sia in reparto, con personale medico e infermieristico disponibile e preparato, sia a casa». Un’adeguata assistenza domiciliare, diffusa capillarmente su tutto il territorio nazionale, risolverebbe infatti molti problemi. Prima di tutto, com’è ovvio, i bambini vivono meglio in famiglia e, più in generale, la qualità di vita dell’interno nucleo familiare sarebbe migliore. Minori, invece, sarebbero le spese e i costi anche per il Servizio sanitario nazionale. November 30 3 dicembre giornata internazionazionale per le persone disabiliSolidarietà, 3 dicembre giornata internazionazionale per le persone disabiliSOLIDARIETA' " Dal dizionario: Nonostante molto sia migliorato ancora tanto resta da fare per dirsi "ben applicata" quella solidarietà per migliorare la condizione delle persone con handicap e disabilità.
Prova a immaginare di essere portatore di handicap, di avere la macchina pargheggiata nell'apposito parcheggio e di dover risalire in auto... Molto si è fatto, molto solo sulla carta, molto solo a parole. Mi pare che il disabile sia più accettato dalle leggi che non da chi gli sta vicino, prova ne sono gli atti d'inciviltà che tutti i giorni deve subire. I discorsi belli e le belle leggi devono essere applicate da persone preparate ed è qui che inizia il dramma; nell'esperienza di vita fino ad ora vissuta devo dire che ho conosciuto maestri buoni e maestri cattivi, medici buoni e medici cattivi, politici...IGNORANTI.
Chiamatemi per nome. io "sono". Giornata internazionale delle persone disabili
"Dignità e giustizia per tutti noi": è questo l’argomento scelto dalle Nazioni Unite per ricordare la Giornata internazionale delle persone con disabilità. L’iniziativa ritornerà il prossimo 3 dicembre, cioè una settimana prima di un altro rilevante anniversario: il 60° della Dichiarazione mondiale dei diritti umani. La Giornata ha il fine di sostenere la propagazione dei temi della disabilità e a chiamare a raccolta il maggior supporto possibile per la dignità, i diritti e del benessere degli esseri umani con disabilità. Particolarmente significante la ricorrenza di quest’anno: la prima dall’entrata in vigore, lo scorso 3 maggio, della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. Uno scritto fondamentale che, insieme al suo accordo necessario, raffigura uno strumento legalmente obbligante per gli Stati firmatari sul tema dei diritti delle persone disabili: un popolo che è costituito da circa 650 milioni di persone, vale a dire il 10% dell’umanità.
Ad oggi sono 37 le Nazioni che hanno approvato il trattato
Forse non tutti sanno che la grande assente è l'Italia, che ancora deve provvedere all'adesione.
October 07 Siamo nel 2008"Mio figlio autistico umiliato al Carrefour"
April 07 FIGLI CON GRAVE DISABILITA'Figli con grave disabilità, genitori abbandonati dallo Stato. Per loro prepensionamento o servizi?Da tredici anni padri e madri di disabili gravi chiedono il pensionamento anticipato, ma i tentativi in Parlamento sono tutti andati a vuoto. Le grandi associazioni concordano sull’opportunità di concederlo ma precisano: “Non deve diventare un sistema: vale solo per chi finora non ha avuto servizi”. Nel dossier di Superabile il parere di Simona Bellini del Coordinamento nazionale delle famiglie, e dei presidenti di Anffas e Fish Roberto Speziale e Pietro Barbieri. E le storie di due famiglie ROMA - Lo chiedono da tredici anni ma non arriva, e per molti di loro presto potrebbe non avere più alcun senso. Ma quella per ottenere il prepensionamento dei genitori di disabili gravi e gravissimi è diventata ormai anche una questione di principio, o "di civiltà", come ripetono da sempre padri e madri costretti a dedicare gran parte della loro vita all'assistenza e alla cura dei propri figli con grave disabilità. Una richiesta che però, al di là dei fallimenti che si sono succeduti negli anni in Parlamento, non raccoglie neppure l'entusiasmo delle più grandi e rappresentative associazioni di persone con disabilità, al punto che fra distinguo e malumori si fa largo la sensazione di una spaccatura all'interno di questo universo. In verità, le rispettive posizioni sono chiare e più vicine di quanto non possa apparire a prima vista. Da un lato ci sono soprattutto le associazioni composte da familiari di disabili gravi e gravissimi, ad iniziare dal Coordinamento nazionale delle famiglie creato a Roma e guidato da Simona Bellini, mamma di Letizia e compagna di Salvatore, entrambi disabili. "Siamo padri e madri che si devono alzare alle quattro del mattino per organizzare il lavoro e l'assistenza, persone costrette ad enormi sacrifici per conciliare la vita lavorativa e la cura dei propri familiari: alcuni rinunciano ad avanzamenti di carriera, altri a progetti ad ampio respiro, tutti dedicano gran parte del loro tempo e delle loro capacità ai propri figli, tutti i giorni tutto l'anno, senza alcuna pausa, senza ferie, senza Pasqua, Natale o Ferragosto". La richiesta che arriva da queste famiglie è semplice: prevedere la possibilità di un pensionamento anticipato per questi genitori, riconoscendo il lavoro di cura (anche nella sua caratteristica di lavoro usurante) e consentendo loro di poter accudire i figli con maggiore serenità. In Parlamento giace da tempo una proposta di legge presentata da Katia Bellillo, i cui lavori si sono arenati in Commissione Lavoro di Montecitorio: l'ultimo tentativo in ordine di tempo di adottare il provvedimento è stata la presentazione di un emendamento - poi dichiarato inammissibile - al decreto Milleproroghe recentemente approvato dal Parlamento. E proprio dopo il no all'emendamento Milleproroghe una dichiarazione del presidente nazionale dell'Anffas, Roberto Speziale, che parlava del prepensionamento come di un "provvedimento demagogico, in assenza di condizioni e risorse necessarie", aveva suscitato la vibrata reazione di numerose associazioni di familiari: "Non si comprende come possa apparire demagogico - aveva affermato Giorgio Genta dell'Associazione Abc (Adulti e bambini cerebrolesi) - il pensare di allungare la vita e la resistenza nel lavoro assistenziale dei genitori dei più gravi permettendo loro di andare in pensione alcuni anni prima e soprattutto prima di essere talmente usurati (dalla doppia attività lavorativa ed assistenziale) da dover loro stessi essere oggetto di cure, per non parlare poi dei risparmi in costi di ricovero in strutture e della miglior qualità possibile di vita per i loro figli". Sull'altro versante, appunto quello di chi non prova particolare entusiasmo per la soluzione del prepensionamento, ci sono due delle più grandi associazioni di persone con disabilità, l'Anffas e la Fish, la cui filosofia considera l'intero contesto sociale a partire dal concetto di "inclusione sociale" e dalla necessità di realizzare il progetto individuale di vita che ogni persona con disabilità si costruisce, con il supporto decisivo della famiglia nel caso di una situazione che non consenta l'autodeterminazione del soggetto. "Il nostro ordinamento - afferma Pietro Barbieri, presidente della Federazione italiana per il superamento dell'handicap - ha però scelto in maniera limpida la strada della residenzialità protetta, che tradotto nient'altro significa che la carcerazione e la segregazione delle persone disabili: per il resto non ci sono servizi, non c'è la promozione dell'assistenza diretta e indiretta, non c'è assistenza a domicilio 24 ore su 24 per chi non può autodeterminarsi". Così, di fronte alla realtà concreta, quella fatta di abbandono totale delle famiglie, i genitori sono portati a chiedere "modalità risarcitorie", contributi monetari per supplire all'assistenza fornita o vantaggi in termini di congedi parentali o di pensionamento. Ora - specifica Barbieri - "poiché una risposta immediata va comunque data a quei genitori che oggi hanno già una certa età, l'idea di consentire il prepensionamento dei genitori va certamente considerata, ma non può essere indicata come una soluzione valida in senso assoluto": dunque, secondo la Fish, "a coloro che lungo tutto il corso della loro vita con il figlio disabile non hanno avuto l'opportunità di usufruire di servizi dignitosi e che quindi, pur di non mandare i figli negli istituti, si sono sobbarcati la loro assistenza, sostituendosi completamente alle funzioni dello Stato", è opportuno concedere il prepensionamento, o anche (ma "senza oneri per lo Stato") l'allargamento dei permessi e dei congedi parentali. Prepensionamento si, allora, ma solamente a loro, perché negli altri casi, per il futuro, il percorso da costruire deve essere differente, e deve muoversi lungo i filoni dell'inclusione e dei servizi. In questo modo anche le famiglie, con una rete di servizi efficiente, si sentirebbero meno sole. Argomentazioni rilanciate dallo stesso presidente dell'Anffas Roberto Speziale: "C'è il rischio formidabile che il prepensionamento abbia l'effetto di scaricare interamente sulle famiglie il peso e la responsabilità della cura: ciò che le famiglie devono ricevere è un supporto attraverso una rete integrata di servizi per tutto l'arco della vita". E del resto, osserva Speziale, "il prepensionamento riguarda l'ultima parte della vita, mentre noi sappiamo, dai nostri studi e dalla nostra esperienza, che la maggiore necessità delle famiglie c'è all'inizio, nei primi anni". E snocciola una serie di iniziative come la creazione di una rete integrata di servizi, l'estensione dei congedi parentali da due a cinque anni, l'aumento delle pensioni e delle indennità di accompagnamento almeno alla soglia minima di 580 euro. Tutto questo, da realizzarsi con le risorse fino ad oggi dedicate alla residenzialità protetta, a quelle strutture che per Barbieri non sono altro che "prigioni" e "ghetti". L'accordo dunque - in definitiva - c'è, ma limitato al consentire il prepensionamento ai genitori che si trovano già al termine della loro vita lavorativa e non hanno avuto alcun aiuto in termini di servizi: il dispositivo legislativo dovrebbe allora essere restrittivo e evitare l'instaurazione di un sistema generico e complessivo. In altri termini: più interventi sul modello degli scivoli o delle agevolazioni concessi ai lavoratori nei casi di aziende in crisi che principi generici stabiliti per tutti e validi per sempre. "Non credo che servizi e prepensionamento debbano escludersi gli uni con l'altro - commenta Simona Bellini, la presidente del Coordinamento nazionale delle famiglie - ma ad ogni modo il problema per molte famiglie non si pone proprio: se in tutti questi anni infatti non è arrivato il prepensionamento, è anche vero che non sono arrivati nemmeno i servizi". E il prepensionamento rimane allora, davvero per tutti, l'unica strada da seguire. (Stefano Caredda March 11 LETTERA DI UNA MADRE Mi chiamo Carmela, ho 58 anni, due figlie femmine, Gemma di 36 anni e Alessandra di 28.
Alessandra è stata danneggiata dalla vaccinazione antipolio obbligatoria che veniva imposta dallo Stato italiano, senza che si prendesse anche la briga di informare i genitori ai rischi cui si poteva andare incontro.
Infatti, mia figlia, dopo aver fatto il primo e unico vaccino a 4 mesi di vita, ha cominciato un calvario fatto di crisi epilettiche, assenze, poi crescendo sono diventati evidenti i danni al sistema nervoso centrale, infatti ha un grave ritardo psichico e motorio.
Non è paralizzata, ma ha il cervello paralizzato, cammina con l'aiuto mio e di chi le da la mano, non ha una autonomia propria, sa appena tenere il cucchiaio per mangiare quando sta bene e non è stremata dalle crisi epilettiche che si sono rivelate resistenti ad ogni cura farmacologica, in quanto trattasi di una Encefalopatia Epilettogena causata da vaccino e non da lesioni cerebrali, che si curerebbero meglio.
e inutile che descriva il calvario che per anni ci ha portato in giro per mezza italia in cerca di una ragione che spiegasse cosa Alessandra avesse, tutti i padreterni di neurologi che la avevano in cura, mi dicevano che non sapevano più che pesci prendere( e vi lascio immaginare il mio cuore di madre a queste parole).
finalmente, un giorno nel 2000, ad una trasmissione di Mi manda rai tre, ho ascoltato per caso una mamma che raccontava una storia che sembrava la mia, solo che lei aveva un bimbo, sono venuta così a conoscenza che il danno di mia figlia poteva avere un motivo più che serio, ovvero che fosse stato il vaccino Sabin, che faceva di questi danni, che i medici b..... anzi il Ministero della Salute lo sapeva, anche se diceva che i casi erano così pochi (circa 400 riconosciuti in Italia, mica tanto pochi), che non si doveva condannare il vaccino che tanti aveva salvato.
Bene, sono d'accordo, ma per quei pochi, cosa vogliamo fare?Come vogliamo considerarli?
sono venuta a conoscenza quella sera che esisteva una legge, la 210/92, che diceva che chiunque avesse avuto un danno causato da vaccinazioni obbligatorie o da emotrasfusioni, aveva diritto ad un indennizzo di cui alla legge che consisteva in un vitalizio dell'ammontare di 600 euro circa al mese, a seconda della categoria di appartenenza.
mi sono messa a chiedere ai medici che avevano in cura mia figlia, nessuno sapeva nulla, ho chiesto alla ASL di appartenenza, nessuno sapeva nulla, sono andata al Ministero della salute e li mi hanno detto cosa dovevo fare per avere diritto a questa legge.
fatta la domanda e attesa la chiamata, nel 2002, il CMO, mi ha chiamato a visita, hanno detto che era lampante che il suo danno che era dovuto al vaccino, io ero stralunata, non potevo credere che dopo anni di bocconi amari, finalmente sapevo quale era la causa della malattia di mia figlia.
attendo il verbale del CMO, e arriva come una mazzata tra capo e collo, diceva che non c'era il nesso con il vaccino, ma che se facevo ricorso con altri documenti forse si poteva rivedere la cosa.
fatto il ricorso con tutti i documenti che a parer loro ancora mancavano, nel 2005 il Ministero della salute ha accolto il ricorso, e da quel giorno mia figlia percepisce anche la 210, insieme alla indennità di accompagnamento e alla pensione di invalida civile( è in prima categoria)
Ho dimenticato di dire che, quando mia figlia è stata in età della scuola, sia asilo che elementari che medie( che sono state un altro calvario per incomprensioni con il corpo insegnante, ma qui ci vorrebbe un altro giorno per raccontarlo) era esentata dalle vaccinazioniobbligatorie necessarie per poter frequentare la scuola, con certificato del neurologo che la aveva in cura, per "motivi di salute", senza però che si dicesse mai quali erano questi motivi.
quindi, quello che io vorrei che si sapesse, e che i vaccini fanno male, il Sabin era un vaccino che aveva il virus vivo della polio, e che sì, ha salvato milioni di bambini, ma e anche vero che ne ha danneggiati tanti altri e che non si informa mai la gente a cosa si può andare incontro, basterebbe la prevenzione prima, perchè se il neonato poco poco ha qualche problema di una carenza immunitaria di qualcosa, anche banale e curabilissima, facendo il vaccino, può avere dei danni irreparabili, così come è capitato a mia figlia, che si trova ad avere la sua vita rovinata per sempre, che si trova a dover dipendere per sempre, fino a che campa dagli altri, perchè non è in grado di compiere nessuno degli atti quotidiani della vita(cita così il suo verbale d'invalidità), e tutto questo per avere fatto quel maledetto e unico vaccino, e' una perenne neonata di 28 anni, 60 chili e 1,60 di altezza.
Oggi, non c'è più il Sabin, bontà loro si sono resi conto che ha fatto anche gravi danni,il nuovo è sintetico e si chiama Salk, ma state attenti, ho saputo di qualche caso di danno anche con questo.
Walter, nel tuo blog disabilità, parla di questa legge, rigurda anche i danneggiati da emotrsfusioni, cioè quei cittadini che in seguito a una trasfusione di sangue infetto, all'epoca di quel b....... di Poggiolini e Marcucci farmaceutica, e con la complicità del ministro della salute dell'epoca quel b....... di De Lorenzo, hanno spacciato(per soldi) sangue infetto e migliaia di poveri disgraziati sono stati infettati, nel migliore dei casi solo di HCV( epatiti gravi) nel peggiore di HIV (aids) rovinandogli la vita.in questa legge 210/92, sono stati compresi anche questi danneggiati.
spero che possa essere di aiuto ad altri questa lettera, so bene cosa significhi ignorare le cose, soffrire e non sapere perchè.
ti abbraccio e ti mando un bacio
ciao caro amico
carmela nuccia carla(scegli tu) |
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